Foto © Schermer/Müller/Uniklinik Köln/CECAD

Hinter den Kulissen: Prof. Müller, Prof. Schermer

Forschende aus Köln stellen sich vor

Interview mit Prof. Dr. Roman-Ulrich Müller und Prof. Dr. Bernhard Schermer von der Uniklinik Köln – Exzellenzcluster für Alternsforschung CECAD an der Universität zu Köln

Sie beide sind Experten auf dem Gebiet der seltenen Nierenerkrankungen an der Uniklinik Köln sowie am Exzellenzcluster für Alternsforschung CECAD der Universität zu Köln. Was macht Ihr Forschungs- und Aufgabengebiete aus und woran forschen Sie aktuell?
Seltene Erkrankungen sind häufig durch Probleme in der Versorgung sowohl für die Betroffenen als auch die betreuenden Ärzt*innen gekennzeichnet. Und das obwohl in Deutschland mehr als 4 Millionen Menschen von einer der ca. 8000 seltenen Erkrankungen betroffen sind. Das klingt nicht selten, aber jede einzelne der Erkrankungen kommt eben nicht sehr oft vor, was das Verständnis dieser Krankheiten erschwert. Ein verbessertes Wissen über die Mechanismen der Krankheitsentstehung ist dringend notwendig, um Therapien zu entwickeln und Betroffenen helfen zu können. Wir beschäftigen uns im Labor mit seltenen Nierenerkrankungen, bei denen sehr häufig im Laufe des Lebens eine Nierenersatztherapie – also Dialyse oder Nierentransplantation – notwendig wird. Parallel versuchen wir in der Klinik, die Versorgung der Betroffenen zu verbessern und Patient*innen und deren Familien sowie Ärzt*innen auf diesem Gebiet zu beraten.

Inwieweit hat die Pandemie Ihre Forschungsarbeit beeinflusst? Forschung im Homeoffice?
Die Pandemie hatte natürlich große Auswirkungen auf die Forschung. Das kann man sich sehr leicht vorstellen. Medizinische Forschung findet im Labor und aktiv im Versuch mit dem Reagenzglas statt. Das ist im Homeoffice mittels Videokonferenz kaum denkbar. Wir haben versucht, die Zeit des Lockdowns gewinnbringend durch die Entwicklung neuer Ideen zu nutzen. Aber letztendlich ersetzt das nicht den Versuch im Labor oder die Diskussion mit Kolleg*innen im Treppenhaus oder der Cafeteria. Es gibt aber auch positive Aspekte. Hier ein Beispiel: Treffen unserer Arbeitsgruppe (sog. „lab meetings“) laufen zur Zeit als Hybrid, d.h. jeder kann vor Ort im großen Hörsaal oder online teilnehmen. Das ermöglicht Kolleg*innen in der Klinik, aber auch Kollaborationspartner*innen eine sehr unkomplizierte Teilnahme. Daher werden wir das dauerhaft beibehalten.

Mit welchen besonderen Herausforderungen werden Menschen mit seltenen Nierenerkrankungen konfrontiert und inwieweit wurden diese durch die Pandemie noch verstärkt?
Menschen mit seltenen Nierenerkrankungen müssen sich mit vielen Herausforderungen auseinandersetzen. Nicht nur droht der Verlust der Nierenfunktion. Sehr belastend ist auch die Odyssee, die häufig notwendig ist, bis eine Diagnose gefunden werden kann. Ohne Diagnose – also ohne Namen für die Erkrankung – ist eine gezielte Betreuung nicht möglich und die Betroffenen fühlen sich oft nicht richtig ernstgenommen. Auch ist das Vertrauen zur/zum betreuenden Ärzt*in, der z.B. die Erkrankung aus verständlichen Gründen noch nie gesehen hat, oft nur schwierig aufzubauen. Und mit der Therapie haben dann ebenfalls nur wenige Ärzt*innen Erfahrung. Die Pandemie hat die Situation dadurch verschärft, dass der oftmals notwendige Besuch vieler verschiedener Fachärzt*innen kaum noch möglich war. Auch ist die notwendige Expertise häufig nur an spezialisierten Zentren zu finden. Hierfür wurden erfreulicherweise in den letzten Jahren sogenannte Zentren für Seltene Erkrankungen geschaffen. Aber die notwendige Anreise war in Zeiten der Pandemie ein weiteres Hindernis.

War es Ihnen möglich eine Versorgung der Patient*innen auf Distanz zu gewährleisten?
Wir haben versucht hier neue Wege zu gehen. Unter anderem konnten wir Videosprechstunden anbieten, durch welche die Anfahrt als auch der Kontakt zu anderen im Krankenhaus vermieden werden konnten. Oft ist vor allem die Beratung wichtig und notwendige Blutuntersuchungen können z.B. auch vor Ort beim Hausarzt durchgeführt und dann übermittelt werden. Allerdings fehlt hierbei schon auch der menschliche Kontakt und Therapien sind teils nur im Zentrum machbar. Trotzdem wären solche flexiblen Lösungen auch außerhalb der Pandemie ein wichtiger Beitrag zur flächendeckenden Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Leider sind diese momentan immer noch durch das komplexe System insbesondere der Finanzierung der Gesundheitsversorgung erschwert und werden erst einmal nicht mehr flächendeckend angeboten werden können. Denn wenn ein(e) Patient*in per Video beraten werden kann, macht es verständlicherweise wenig Sinn, dass sie/er zuvor zum Einlesen der Versichertenkarte hunderte von Kilometern fahren muss. Hier müssen wir gemeinsam mit der Politik neue Wege schaffen.

Angenommen Sie hätten drei Wünsche frei: Was würden Sie sich wünschen?
Viele neue gezielte Therapiemöglichkeiten für seltene Nierenerkrankungen. Warum nicht unter Verwendung der mRNA-Technologie, die jetzt gerade bzgl. der COVID-19 Impfung in aller Munde ist, oder mit Gen-Editierung durch die sog. Genschere? Dabei ist aber die größte Herausforderung, Therapien zu entwickeln, die zielgenau möglichst ausschließlich die Niere erreichen. Zählt das alles noch als ein Wunsch? Dann hier noch rasch zwei weitere:

  • Eine Vereinfachung der Versorgung von Patient*innen mit seltenen Erkrankungen, um den Betroffenen nicht außer der Erkrankung selbst noch zusätzliche Lasten aufzubürden.
  • Mut für Patient*innen, Ärzt*innen und Politiker*innen hier gemeinsam voranzuschreiten.

ZU DEN PERSONEN
Prof. Dr. Bernhard Schermer, Leiter des Nephrologischen Forschungslabors und Prof. Dr. Roman-Ulrich Müller, Oberarzt der Inneren Medizin II der Uniklinik Köln und Forschungsgruppenleiter am Exzellenzcluster für Alternsforschung CECAD sind Experten auf dem Gebiet der seltenen Nierenerkrankungen. Zum einen werden von ihnen Patienten in der Klinik versorgt und zum anderen untersuchen sie im Labor die molekularen Mechanismen, die hinter den Erkrankungen stecken.