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Hinter den Kulissen: Prof. Dr. Simon

Interview mit Prof. Dr. Steffen Simon von Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln.

Prof. Dr. Simon, Sie sind Oberarzt am Zentrum für Palliativmedizin und forschen zur Palliativmedizin an der Uniklinik Köln. Mit welchen Forschungsfragen beschäftigen Sie sich und warum?
Mein Forschungsschwerpunkt ist die Atemnot bei schweren Erkrankungen, z.B. bei einer schweren Lungen- oder Herzerkrankung oder im Rahmen einer Krebserkrankung. Trotz einer optimalen Therapie besteht häufig Atemnot weiter als belastendes Symptom und schränkt die Bewegung, die soziale Teilhabe und die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen ein. Hier versuche ich mit meinem Forschungsteam neue Behandlungsformen zu finden, um diese Atemnot zu lindern bzw. die Betroffenen darin zu unterstützen, mit Atemnot im Alltag besser umgehen zu können.

Dies können Medikamente sein oder nicht-medikamentöse Verfahren, wie Atemübungen, Panikkontrolle o.Ä. Weitere Forschungsthemen am Zentrum für Palliativmedizin sind u.a. palliativmedizinische Unterstützungen bei Patienten mit einer neurologischen Erkrankung (z.B. einem Hirntumor, einer Multiplen Sklerose oder einer Demenz), der Umgang mit Todeswünschen, die Unterstützung in der Sterbephase oder das letzte Lebensjahr in Köln.

Warum forschen wir? Um Menschen (Patienten, Angehörige, Bürger) im Umgang mit schweren Erkrankungen, Tod und Sterben in Zukunft besser helfen und unterstützen zu können als wir es aktuell schaffen.

Inwieweit hat die Pandemie Ihre Forschung und Arbeit am Patienten beeinflusst?
In meiner Forschungsarbeit war der Einfluss gar nicht so groß – außer, dass ein neues Forschungsfeld hinzu kam (PallPan s.u.) und manche Arbeit dadurch liegen blieb. In der Arbeit mit den Patienten waren die Auswirkungen größer. Schwerkranke und sterbende Patienten und ihre Angehörigen haben stark darunter gelitten, dass der persönliche Kontakt v.a. zu den Angehörigen erschwert und stellenweise stark eingeschränkt war. Gerade in einer Situation der schweren Erkrankung, wenn das eigene Leben bedroht und die verbleibende Lebenszeit möglicherweise sehr kurz ist, ist die Nähe zu vertrauten und nahestehenden Menschen lebenswichtig.

Und das betraf ja nicht nur die an COVID-erkrankten Patienten, sondern alle schwerkranken Patienten, die während der Pandemie im Krankenhaus in Behandlung waren. An der Uniklinik wurde zum Glück sehr frühzeitig versucht, kreative Wege zu finden und angemessene Besuchsregelungen mit der Möglichkeit zu Einzelfallentscheidungen einzusetzen, um eine gute Balance zwischen Infektionsschutz und dem Bedürfnis nach Nähe zu halten.

Sie begleiten das Forschungsprojekt „Palliativversorgung in Pandemiezeiten (PallPan)“. Was sind die Ziele des Projekts und welche Erkenntnisse gibt es bereits?
Das Ziel von PallPan ist die Erarbeitung einer nationalen Strategie für die Betreuung von schwerkranken und sterbenden Menschen und ihren Angehörigen in Pandemiezeiten. Herzstück bilden konkrete Handlungsempfehlungen, wie im Falle künftiger Pandemien insbesondere Nähe am Lebensende ermöglicht werden kann. Grundlage der Handlungsempfehlungen sind u.a. 16 Studien, die das Konsortium aus 13 Unikliniken in Deutschland im Rahmen des Netzwerks Universitätsmedizin (NUM) innerhalb von 9 Monaten 2020/2021 durchgeführt haben und über 1.700 Betroffene, Versorgende und Verantwortliche im Gesundheitssystem und in der Politik nach ihren Erfahrungen befragt und deren Aussagen systematisch untersucht und ausgewertet haben. Das Projekt wurde von der Uniklinik Köln gemeinsam mit der LMU in München initiiert und koordiniert.

Kürzlich (Ende Juni) konnte die nationale Strategie mit 33 Handlungsempfehlungen nach einer Konsentierung von insgesamt 120 Expert*innen veröffentlicht werden, die sich in drei Abschnitte gliedern: Patient*innen & Angehörige unterstützen, Mitarbeitende unterstützen und Strukturen und Angebote der Palliativversorgung unterstützen und aufrechterhalten. (Link zur PDF)

Patient*innen und ihre Angehörigen wünschen sich nach den Befragungsergebnissen vor allem eines für die Zukunft: Nähe am Lebensende auch in einer Pandemie zu ermöglichen. Hierfür braucht es abgewogene Besuchsregelungen für Einrichtungen wie Krankenhäuser und Pflegeeinrichtungen, aber auch einen rechtlichen Rahmen, den die Politik schaffen muss. Einzelfallentscheidungen und klar definierte Ausnahmeregelungen haben sich als eine praktikable und hilfreiche Strategie bewährt und sollten überall genutzt werden. Mitarbeitende in der Versorgung brauchen vor allem ausreichend Schutz vor Infektionen, aber eben auch grundlegende palliativmedizinische Kenntnisse und psychosoziale Unterstützung in herausfordernden Situationen, z.B. auf der Intensivstation oder Pflegeheimen. Von Seiten der Politik sowie der Kliniken und Pflegeeinrichtungen muss darauf geachtet werden, dass die Palliativversorgungsstrukturen auch und gerade in einer Pandemiesituation aufrecht erhalten bleiben. Bis Ende diesen Jahres wird eine webbasierte Plattform erstellt, auf der Interessierte Zugang zu allen Handlungsempfehlungen und weiterem Informations- und Schulungsmaterial erhalten.

Hat sich Ihre Einstellung zum Tod über die Jahre verändert und wie möchten Sie selbst einmal sterben?
Ich möchte aktuell vor allem NICHT sterben und meine Familie mit vier kleinen Kindern und das Leben erleben und genießen. Wie ich letztendlich sterben möchte, weiß ich derzeit nicht und verdränge Gedanken daran nahezu immer – und erlebe das als einen sehr gesunden Umgang. Wenn ich es dann doch mal zulasse, dann wünsche ich mir ein Nicht-allein-sein und mir wichtige, vertraute und liebe Menschen um mich und in der Nähe, wenn es dann doch mal soweit sein sollte. Ich würde nicht sagen, dass sich meine Einstellung zum Tod durch meine Arbeit und Umgang mit schwerkranken und sterbenden Menschen verändert hat, aber doch der Blick aufs Leben, auf mein Leben.

Ich versuche mehr im Hier-und-Jetzt zu leben, versuche weniger auf ein Später zu verschieben, freue mich über viele, auch kleine Erlebnisse, Situationen und v.a. Begegnungen. Das gelingt mir natürlich häufig auch nicht, aber doch immer ein bißchen mehr und ein kleines bißchen besser.

ZUR PERSON
Prof. Dr. Steffen Simon studierte und promovierte an der Universität Witten/Herdecke. Er absolvierte seine Facharztausbildung Innere Medizin an der Medizinischen Klinik des Ev. Krankenhauses Oldenburg und war dort Projektleiter für den Aufbau des Palliativzentrums Oldenburg und als Arzt tätig. Simon ist Mitbegründer und Institutsleiter des Instituts für Palliative Care (ipac), Forschungsstipendiat der Werner-Jackstädt-Stiftung am Department of Palliative Care/Cicely Saunders Institute, King’s College London.
Seit 2010 ist er Oberarzt am Zentrum für Palliativmedizin und Leitender Arzt des Klinischen Studienzentrums für Palliativmedizin der Uniklinik Köln. Seine Forschungsschwerpunkte und Interessensgebiete sind: Atemnot, Grundhaltung in der Palliativmedizin, Palliativmedizin und Hämatologie, evidenzbasierte Palliativmedizin.